אחד הסיבוכים הקשים ביותר של פגים קטני משקל הוא הידרקון המופיע לאחר דימום תוך חדרי (Post Hemorrhagic Hydrocephalus- (PHH. רוב עבודות המחקר עד כה התמקדו בעתיד הנוירולוגי התפתחותי של פגים אלו, דהיינו בסיכון לפתח שיתוק מוחין, פיגור שכלי, אפילפסיה ולקויות התפתחותיות אחרות. איכות החיים והנטל על המשפחה לא נבדק עד כה.
שיטות: איתרנו זוגות פגים אשר נולדו באותו שבוע הריוני ומשקל לידה: האחד סבל מ-PHH (קבוצת מחקר) והשני עם אולטרסאונד מוח תקין (קבוצת ביקורת). נבדקו תוצאי איכות חיים (Pediatric Quality of Life Inventory :PedsQL), והערכת הנטל על המשפחה ( Impact On Family). תוצאים אלו השוו לגורמי סיכון ולתוצאי העתיד הנוירו-התפתחותי.
תוצאות: בגיל 5.6±2 שנים, נבדקו 40 פגים עם PHH ו-40 עם US ראש תקין. לפגים עם PHH תחלואה פרינטלית גבוהה יותר ביחס לקבוצת הביקורת במדדי: מוניטור עוברי פתולוגי, החייאה בלידה, דימום ריאתי, RDS , ספסיס, NEC, מנינגיטיס, ופרכוסים (p<0.001). ביחס לקבוצת הביקורת, לפגים עם PHH היה ציון איכות החיים נמוך בכל הקטגוריות (מוטורי, רגשי, חברתי, תפקוד בכיתה) וציון נטל על המשפחה גבוה בכל הקטגוריות (כלכלי, משפחתי, מצב אחאים) (p<0.001). מעורבות פרנכימטית (IVH4 או PVL), דימום ריאתי, RDS, BPD, ופרכוסי ילוד נמצאו במתאם מובהק לתוצאי איכות חיים נמוכה בעתיד. שיתוק מוחין חמור, בעיות באכילה, אפילפסיה ופיגור היו במתאם לציון איכות חיים נמוך ונטל משפחה גבוה. לימוד בחינוך מיוחד היה במתאם לאיכות חיים גבוהה יותר ונטל משפחה נמוך יותר. (p<0.001).
מסקנות: ביחס לקבוצת ביקורת, לפגים עם PHH תוצאי ציון איכות חיים נמוך יותר ונטל גבוה על התא המשפחתי. תוצאים אלו במתאם לתחלואה נוירולוגית קשה.
