רציונל: הטיפול בילד עם מחלה כרונית הוא תהליך מתמשך העובר דרך אינספור מצבים הכרוכים בלחץ רב. הורים לילדים עם מחלה כרונית מתמודדים עם מציאות חדשה ולא מוכרת הכרוכה בחרדות ודאגות, מטילה עומס על המשאבים הנפשיים, הגופניים והכלכליים שלהם ומשנה את מהלך חייהם. אימהות הן לרוב המטפלות העיקריות בילד והן הנמצאות בקשר רציף עם המטפלים. לאמהות השפעה משמעותית על התפתחות הילד, התמודדותו והסתגלותו למחלה.
התערבות: כעשרים מתבגרים עם פאנקוני אנמיה מטופלים במכון ההמטלוגי בשניידר. ההתערבות הפסיכו-סוציאלית המיוחדת התמקדה באם ובמתבגר החולה הכרוני. היא כללה עיבוד של תחושת החריגות, התייחסות לרווח שבין פינוק לנורמליזציה, תלות מול עצמאות, גבולות, חוויית הכאב הנגרם מהטיפול הרפואי ומניעת חוויות או פעילויות מילד חולה כרוני.
תוצאות: ההתערבות הובילה להיענות טובה יותר לטיפול הרפואי הנדרש ושיפרה את יכולת המשפחה לעמוד מול אתגרי הטיפול הרפואי לאורך זמן.
סיכום: בהתמודדויות ארוכות טווח יש להתאים את ההתערבויות הפסיכו סוציאליות למצבים המשתנים של המשפחה ולמטלות התפקודיות של הילד, בעיקר בגיל ההתבגרות.
