מעגל החיים ותהליך ההזדקנות מנקודת מבטם של אנשים עם תסמונת דאון והוריהם

מטרת המחקר: במאה השנים האחרונות חלה עליה בתוחלת החיים של כלל האוכלוסייה, אולם בקרב אנשים עם תסמונת דאון עלייה זו משמעותית הרבה יותר. מתוחלת חיים של תשע שנים בשנת 1929 לתוחלת חיים של 60 שנים בשנת 2002. עליה דרמטית זו הציבה לפתחם של האנשים עם תסמונת דאון ובני משפחתם התמודדויות חדשות במישור הרפואי/חברתי/תרבותי. אחת ההתמודדויות קשורה לתהליך ההזדקנות שבקרב אנשים עם תסמונת דאון מופיע בגיל צעיר יחסית ומלווה בבעיות רפואיות/נפשיות/קוגניטיביות, עם השלכות חברתיות ומשפחתיות. במחקר הנוכחי עמדנו על תפיסת תהליך ההתבגרות והזקנה, על השפעותיו והמשמעויות הטמונות בחובו, בקרב אנשים עם תסמונת דאון ובקרב הוריהם המתמודדים עם זקנתם במקביל להתבגרות ילדם.

שיטות: מחקר איכותני. ניתוח הראיונות נערך במספר שלבים. ראשית, מופו הנושאים (תימות) שעלו בכל ראיון וראיון. בהמשך אוגדו הנושאים המשותפים בראיונות לקטגוריות מרכזיות. במקביל, נרשמו נושאים ייחודיים שעלו בראיונות ולא בהכרח חזרו על עצמם. ראיון ממוצע ארך כשעתיים.

ממצאים: השתתפו במחקר 33 אנשים עם תסמונת דאון והוריהם. ניתוח הראיונות העלה שמונה תימות מרכזיות: יחסים עם המשפחה, חיי חברה, זוגיות, יציאה לחיים עצמאיים, איכות-חיים, אורח-חיים, תפיסת ההדקנות עצמה ודאגה לעתיד. ראוי לציין שהמרואיינים עם התסמונות דאון, למרות גילם, התקשו לדבר על ההזדקנות שלהם ושל הוריהם ועל זקנה בכלל. עם זאת, בשני תחומים המשתתפים בכל זאת התייחסו לנושא הזקנה. הראשון, הקשר שבין הזדקנות ומוות והשני, הקשר בין זקנה לבין ירידה/אובדן בתפקוד ועצמאות. ההורים שהשתתפו בראיונות העלו חששות ממה שיקרה עם ילדיהם הבוגרים בעתיד, מי יהיה הגורם/האדם שידאג להם והיכן יגורו בזקנתם.

מסקנות: המתבגרים עם תסמונת דאון זקוקים להכנה מתאימה לקראת תהליך ההזדקנות בחייהם. לשם כך יש לפתח תוכניות התערבות שיתחשבו ביכולת ההבנה של הבוגרים, נסיונם ואורח החיים שלהם כדי לאפשר להם לקבל את הסיוע (הרפואי/ פסיכולוגי/סוציאלי) המתאים ולאפשר להם להזדקן בכבוד. ההורים זקוקים למסגרות מתאימות בהן ילמדו על מה שניצב בפני ילדיהם הבוגרים בזמן שיזדקנו, ולסיוע ותמיכה בתכנון ובהערכות המשפחתית כדי להענות לצרכים הייחודים של הבוגרים המזדקנים בשעה שגם הם עצמם מזדקנים.