תגובות לבדיקה גנומית כוללת במימון ציבורי: בדיקה איכותנית של חסמים ועניין

רקע ורציונאל

מאחר ובדיקה גנומית כוללת (whole-genome sequencing (WGS)) עומדת לעבור ממחקר אל טיפול קליני, נערכה בדיקה של עמדות, דאגות, מחסומים, עניין וכוונות של משתתפים פוטנציאליים, אשר המרפאות שהם שייכים אליהן נדגמו להיות "מרפאות מונחות מידע גנומי".

מטרות

• לעצב כלי מחקר כמותיים לשלב המחקר הבא ו(2) להבין לעומק את הנושאים שעומדים בבסיס ההחלטה לבצע WGS ולקבל עליה משוב.

שיטות

המשתתפים היו 59 מבוטחי `כללית`, נשים וגברים מעל גיל 18. הם השתייכו ל-3 מרפאות, שתיים מהן בסטטוס חברתי-כלכלי בינוני ואחת בסטטוס חברתי-כלכלי נמוך; מרפאה אחת הייתה באזור מגורים של מיעוטים. כל המרפאות היו חלק מיוזמה של מרפאות-מכוונות-גנום. משתתפים גויסו לקבוצות המיקוד ע"י הצוות הסיעוד של המרפאה.

במהלך הקבוצה הוצגה והוסברה האפשרות של WGS, ולאחר מבן משתתפים נשאלו על ידע וניסיון קודם שלהם (ישיר או דרך אחרים) עם גנטיקה בהקשר רפואי, עמדות, עניין וכוונות כלפי WGS. הוצגו ארבעה מקרים של שימוש במידע גנטי (בהתוויית תרופה, סיכון למחלה בת-רפוי/לא בת-ריפוי בטווח זמן בינוני) כדי לחדד נושאים ויישומים של מידע גנטי.

ניתוח הנתונים התאפשר ע"י הקלטת הדיון, שקלוטו וניתוח תכני.

תוצאות וממצאים עיקריים

תמות חוזרות היו: סקרנות, החלטיות ועניין בהליך, השלכות קליניות ומניעת מחלות; תגובות רגשיות שליליות (דאגה, פחד, חוסר אונים); יחסים בין-דוריים; זמן עם הרופא לניתוח השלכות וביקורת כללית על מערכת הבריאות. משתתפים קישרו באופן חוזר בין אירועים קליניים אישיים לבין פרוייקט WGS.

מסקנות ותובנות

משתתפים הראו עניין ונכונות גבוה לעבור WGS למרות מכשולים נתפסים של פרטיות, שליטה על המידע והדרכה לגבי המידע שינותח. ספציפית, זמן עם הרופא הוא נושא שמצריך התייחסות מיוחדת.

תרומה והשלכות להמשך

ניתן להמשיך בפרוייקט תוך התמקדות בנושאי פרטיות, שליטה על המידע וזמן התייעצות עם הרופא. יש להתייחס לנושאים אלו בהדרכות הצוות הרפואי/סיעודי ובפנייה למבוטחים.