סקר בינלאומי בנושא מודעות קלינאי תקשורת למחלת ההנטינגטון

מטרת הסקר היא בחינת הידע של קלינאי תקשורת ברחבי העולם אודות מחלת ההנטינגטון ובירור באשר לחוסרים העיקריים של אנשי המקצוע שמטפלים במחלה. מחלת ההנטינגטון היא מחלה נוירודגנרטיבית תורשתית בעלת מאפיינים קליניים הכוללים הפרעות מוטוריות, קוגניטיביות והתנהגותיות. תפקודי בליעה ותקשורת עשויים להיפגע כבר בשלבים מוקדמים של המחלה, וההפנייה לקלינאי תקשורת מומלצת כבר משלבים אלה. למרות זאת, חלק מהחולים אינם מקבלים את הטיפול הדרוש והמחסור במחקרים אודות ניהול הקשיים הללו מוביל לאתגר בביצוע עבודה קלינית מבוססת מחקר. סקר מקוון הופץ בקרב קלינאי תקשורת מ-34 מדינות. הסקר נבנה משלושה חלקים עיקריים שעסקו במאפיינים דמוגרפיים, ידע אודות המחלה והניסיון המקצועי בטיפול בחולים אלו. כמו כן בסקר נשאלה שאלה פתוחה שעסקה בחוסרים העיקריים אותם חווים קלינאי תקשורת בטיפול בחולי הנטינגטון. 858 קלינאי תקשורת השיבו לסקר. משך הניסיון התעסוקתי הממוצע היה 10.87 שנים (ס"ת 9.82; טווח 0.4-50). ל-74.5% מהמשיבים היה ניסיון קודם בטיפול במחלות נוירולוגיות. 95% מהמשיבים שמעו על מחלת ההנטינגטון והיו מודעים בעיקר להפרעות הבליעה והדיבור שמתרחשות במחלה. 43.3% מהמשיבים טיפלו בחולי הנטינגטון, מתוכם 65.1% מהמשיבים טיפלו ב-1-5 חולים, 14.7% מהמשיבים טיפלו ב-6-10 חולים, 7% מהמשיבים טיפלו ב-11-19 חולים ו-12.5% מהמשיבים טיפלו בלמעלה מ-20 חולים. תחומי הטיפול העיקריים היו הפרעות בליעה (91.7%), הפרעות שפה ותקשורת (55%) והפרעות דיבור (50.7%). מרבית המטופלים נמצאו בשלבים האמצעיים עד המאוחרים של המחלה. רוב המשיבים שטיפלו בחולי הנטינגטון עבדו במסגרת צוות רב תחומי (91%), וביחוד עם צוותי הפיזיותרפיה, סיעוד, ריפוי בעיסוק, דיאטה ורפואה. החוסרים העיקריים היו מחסור במידע מבוסס מחקרית ובידע קליני. הצורך במרכזי טיפול מומחים ובשיתוף פעולה בין אנשי הצוות הרב תחומי גם צוין כהכרחי לשמירה על איכות חייהם של החולים. לסיכום, מחלת הנטינגטון מטופלת לרוב על ידי צוות רב תחומי כשהפרעות הבליעה נמצאות במוקד טיפול קלינאי התקשורת. יש צורך בהקניית ידע לאנשי הצוות הרב תחומי אודות המחלה להגדלת המסוגלות הקלינית לטיפול בה והמודעות לטיפול על ידי קלינאית תקשורת כבר משלבים ראשונים של המחלה.