המשמעות שמעניקים בני משפחה לחוויית החיים וההזדקנות עם בן משפחה בוגר עם מש"ה לאור פרספקטיבת מהלך החיים

רקע: חקר המשפחה המזדקנת, חקר המגבלה ומהלך החיים התפתחו כגופי ידע נפרדים. הספרות המחקרית, לאורך שנים, נמנעה מלהתייחס לממד הזמן, להשלכותיו האינטראקטיביות על חברי המשפחה השונים ולמארג היחסים המשפחתיים במשפחתו של האדם עם מש"ה. בעקבות העלייה המשמעותית בתוחלת החיים של האוכלוסייה הכללית ואנשים עם מש"ה בפרט, עולה הצורך להתבונן על כל טווח החיים תוך הבנת המציאות החדשה הדינאמית המתפתחת במשפחות בשלבים השונים של החיים.

מטרות: לתאר ולנתח את חווית ההזדקנות של בני משפחה המזדקנים לצד אדם עם מש"ה, והמשמעות שהם מעניקים לחוויה זו מפרספקטיבת מהלך החיים.

שיטה: מחקר איכותני-פנומנולוגי, במסגרתו רואיינו 10 יחידות משפחה (כ-30 ראיונות) בראיונות עומק חצי מובנים שהתבססו על מדריך ראיון שהוכן מראש.

ממצאים: מניתוח היחידה המשפחתית בכללותה עלו שלוש תמות:

1. המוגבלות האינטלקטואלית כמנהלת את חיי המשפחה או המשפחה כמנהלת את המוגבלות לאורך מהלך החיים והזיקנה.
2. המעבר לזיקנה: אסטרטגיות התמודדות – בין המשכיות לשינוי; "מתנה לא רצויה" או "כורח שנעשה באהבה".
3. מבט רטרוספקטיבי של בני המשפחה על הזדקנות עם מוגבלות.

מניתוח נקודת המבט של האחים עלו שלוש תמות:

1. "אני אמא? אחות? חברה? בת של?": ריבוי התפקידים של האחים לאורך מהלך החיים.
2. האח כמבוגר האחראי במשפחה המזדקנת.
3. "רק אמא שלי יודעת להשתלט עליו": מה טומן העתיד לאחים.

מסקנות והשלכות: יש צורך לפתח עבור המשפחה עם מש"ה מעטפת שירותים המותאמת לכל שלב במעגל החיים תוך התמקדות בשלב ההזדקנות על מאפייניו הייחודים. יש צורך דחוף בבניית תכניות התערבות דיפרנציאליות שיעסקו בעתיד המשפחתי בדגש על שאלת הטיפול באח לאחר מות ההורים.

המחקר נערך במימון קרן שלם