מזון למחשבה- דילמות אתיות בין איכות חיים לתוחלת חיים בטיפול באנשים עם דמנציה מתקדמת

רקע ומטרות: בישראל, טיפול באנשים עם דמנציה מתקדמת המתגוררים בקהילה ומרותקים לביתם נעשה לרוב על ידי היחידות לטיפול בית. מסגרת טיפול נוספת, שאיננה שכיחה, הינה יחידות הוספיס הבית, המתמחות בטיפול פליאטיבי בשלבי סוף החיים. מטרות מחקר זה הן זיהוי ואפיון דילמות אתיות וקונפליקטים ערכיים בקרב אנשי צוות ובני משפחה המטפלים באנשים עם דמנציה מתקדמת בשלבי סוף החיים

שיטות: בוצעו שישים וחמישה ראיונות (עם 25 אנשי צוות ו40 בני משפחה מטפלים) על פי פרוטוקול ראיון חצי מובנה. הראיונות נותחו בשיטת ניתוח תוכן תמתי.

ממצאים: דילמות הקשורות בטיפול פליאטיבי זוהו כתמה מרכזית בראיונות, בנוסף עלו שאלות אתיות הקשורות בהגדרת הדמנציה כמחלה מאיימת חיים לעומת מחלה קשה, בחירה בין `נוחות` לבין `הארכת חיים` , הצורך לזהות מהם רצונותיו של החולה, ובחירה בין `האכלה מנחמת` לבין ``הזנה מלאכותית`. נמצאו הבדלים בין שתי מסגרות הטיפול (טיפולי בית והוספיס בית), כאשר שורש ההבדל טמון בקושי לחזות את תוחלת החיים הצפויה. קושי זה בא לידי ביטוי בפערים בציפיות, בגישה הטיפולית, בהגדרת מטרות הטיפול בשלבי סוף החיים ובביצוע בחירות והעדפות המדגישות `נוחות` לעומת `הארכת חיים`.

מסקנות: מחקר זה מראה את החשיבות בפיתוח כלים אתיים, מותאמי תרבות לאנשי צוות המטפלים באנשים עם דמנציה סופנית ועבור בני המשפחה המשמעותיים בתהליך הטיפולי. אפיון השאלות האתיות וההשוואה בין מסגרות הטיפול יש בכוחם לסייע בפיתוח כללי אתיקה מנחים שתכליתם מתן טיפול שבבסיסו כבוד האדם ,קידום שוויון ועזרה הדדית עבור החולים בדמנציה בשלב סופני המתגוררים בביתם שבקהילה.