בחינת הקשר בין מעורבות אישית בטיפול במחלה על איכות חיים ושליטה במחלה בקרב מטופלי מחלות מעי דלקתיות

מחלות מעי דלקתיות IBD (Inflammatory Bowel Disease) מאופיינות במהלך ונזק כרוני עם התלקחות לא קבועה. המטופלים מדווחים על פגיעה קשה במצב הבריאותי, הפיזי, הנפשי והחברתי וירידה באיכות חיים. המטרות בהתמודדות עם המחלות הן מניעת הישנות המחלה וצמצום סיבוכים מחקרים קודמים הציגו אפשרות כי למעורבות המטופל במחלה יש השפעה גדולה על היענות לטיפול ואיכות חיים.

מטרות המחקר: בחינת הקשר בין מידת המעורבת של המטופל (PAM) לשליטה בתסמיני המחלה (IBD-CONTROL), לשינויים באיכות החיים (SIBDQ) ולמדדים קליניים ומעבדתיים של פעילות מחלה.

שיטות המחקר: מחקר פרוספקטיבי שכלל מטופלי IBD במכון לגסטרואנטרולוגיה במרכז רפואי שיבא. וענו לשאלונים באמצעות אפליקציית DATOS שהותקנה בטלפון הנייד שלהם. השאלון כלל כ - 30 שאלות וביניהן שאלות בנושא מעורבות, שליטה במחלה ואיכות חיים, וכמו כן נאסף מידע דמוגרפי ורפואי מהרשומה הרפואית. . בהמשך ;למחקר יגויסו 200 מטופלי IBD אשר יחוברו לאפליקציה הייעודית באמצעותה ידווחו על תסמיניהם ואיכות החיים על בסיס שאלונים מתוקפים. בנוסף ינוטרו רמות פעילות ושינה באמצעות שעון חכם ;רמות קלפרוטקנטין ינוטרו באמצעות ערכה ייעודית שתוטמע באפליקציה..

על בסיס המידע הנצבר באפליקציה יתקבלו המלצות קליניות באשר לניהול המחלה במטרה לבצע זיהוי מוקדם של התקלחות ולקדם תור למטופל באופן מקוון/פרונטלי, או התערובת אחרת.

בסיום ייבנה מודל כוללני לאיתור מוקדם של התלקחות וניהול משופר של אוכלוסיית מטופלים זו.

תוצאות וממצאים עיקריים : היענות של 110 מטופלים , מתוכם73.6% חולי קרוהן ו-26.36% חולי קוליטיס כיבית , הציון הממוצע בשאלון מעורבות מחלה ( PAM) 39.83 כאשר ניקוד גבוה בשאלון מעיד על מעורבות גבוהה . הציון הממוצע בשאלון איכות חיים מקוצר (SIBDQ) הינו 46.36, ציון ממוצע בשאלון פעילות המחלה (IBD CONTROL PHYSICAL) 7.28 וציון ממוצע בשאלון שליטה במחלה ( IBD CONTROL) -36.64. נמצא קשר חיובי ומובהק( p=.01), אם כי בעוצמה חלשה (r=0.23), בין מידת מעורבות במחלה (PAM) לבין איכות חיים (SIBDQ) .נמצאו קשרים חיוביים ומובהקים בין איכות חיים למדדי הIBD פיזי, r=0.39),( p.01)), והIBD שליטה במחלה, r=0.35), (p.01)). בנוסף , משתנה הIBD הפיזי היה קשור באופן מובהק גם ל ( r=.22), (p=.02)CRP

מסקנות ותובנות: מעורבות פעילה במחלה מצד המטופלים נמצאת בקשר מובהק עם שליטה במחלה ועל איכות חייהם. הבנת תהליכי הטיפול והשתתפות פעילה של המטופל בתהליך הטיפולי מסייעים בהתמודדות המחלה ומהווים חלק משמעותי בהשגת שליטה במחלה. כמו כן המחקר יאפשר בחינת הרחבת השימוש ברפואה מקוונת לטובת שיפור איכות הטיפול והגברת יעילות המערכת באמצעות התאמה אישית של הטיפול והתורים על בסיס המידע המתקבל ישירות ממטופלים באמצעות האפליקציה, ובכך יאפשר לשפר את הנגישות והזמינות גם עבור מטופלים אחרים.