RheumaticMonitor -ארכיטקטורה חדשה למעקב, ניטור ואנליזה של נתוני עתק מחולים במחלות ראומטולוגיות בסביבתם הטבעית

רקע: קיימת עלייה בהימצאות של מחלות ראומטולוגיות. מחקרים קודמים הצביעו על קשר בין תסמיני מחלות ראומטיות וגורמים חיצוניים כגון: תזונה, עקה, איכות שינה, שינויי מזג אוויר, עישון,צריכת אלכוהול ופעילות גופנית.

מטרת המחקר: לגלות תבניות תלויות זמן מנתוני עתק קליניים אשר להן יש כוח חיזוי במחלות הנדונות עבור: (1) החרפה והפוגה (2) תגובה לטיפול . כיום, תבניות ניבוי אלו אינן מובנות דיין. נוסף על כך, ניטור בזמן אמת של חולי אלו בסביבתם הטבעית, מחוץ לגבולות המרפאה, נותר כאתגר.

תוכנית יישום ואבני דרך: זהו פרויקט משותף של המרכז הרפואי הדסה ושל מרכז המחקר במערכות מידע רפואיות של אוניברסיטת בן גוריון . לציין שהפרויקט קיבל מימון לצורך פיתוח המערכת ממשרד המדע והטכנולוגיה (MOST).

במחקרנו ניישם את מערכת - RheumaticMonitor - ארכיטקטורה אשר משלבת:

(1) סידרת מודולים חישוביים לניתוח נתונים רפואיים ממוחשבים אורכיים (EMR-electronic medical records) של מטופלים במחלות הנדונות לאורך 20 שנה בבית החולים הדסה. נתונים אלו כוללים אבחנות,תוצאות בדיקות מעבדה, טיפולים תרופתיים והדמיות.

(2) אפליקציה מבוססת רשת אשר מופעלת על מכשירים ניידים ועל מחשבים נייחים,אשר מטרתה לאסוף נתונים של סקירה ראשונית וניטור לאורך זמן של החולים. האפליקציה מציגה למטופלים שאלון בסיסי בתחילת המחקר ושאלונים יומיומיים. שאלונים אלו כוללים נתונים לגבי תסמינים ומיקומם, טיפולים תרופתיים,דיווחי כאב בשעות שונות, תזונה ופעילות גופנית.

(3) שימוש בצמידים חכמים המנטרים שינה (שלבי שינה ומשך שינה), מדדים חיוניים ותנועה.

(4) המערכת אוספת נתוניםמ EMR,הטלפון הנייד ומאחסנת בבסיס נתונים תלוי זמן את תשובות המטופלים לשאלונים בתחילת המחקר ולשאלונים יומיים, וכן את ערכי מדידות הצמידים החכמים.

(5) המערכת כוללת בתוכה אינטגרציה של מספר שיטות חישוביות מודרניות לכריית מידע תלוי זמן ממקורות מרובים, חלקן מונחות נתונים וחלקן מונחות משתמש. חלק מהשיטות כולל גילוי תבניות תלויות זמן משמעותיות בנתונים החולים ושימוש בהן כמשתנים לחיזוי באלגוריתמים שונים של כריית מידע ולמידת מכונה; חלק אחר כולל שימוש בפונקציות דמיון בין מסלולים קליניים לאורך זמן, על מנת לחזות עבור החולה תוצאות דומות לאלו של חולים אשר דומים לו מבחינת המהלך הקליני של מחלתם ומשתנים נוספים.

עד כה אספנו נתוני EMR מ-54,498 חולים ראומטולוגיים לאורך 20 שנה בשנים 2000-2020. מתוכם 32,777 היו נשים ו-21,721 היו גברים. כמו כן אספרנו נתונים מהמובייל-שאלונים וצמידים מ88 חולים שמדווחים לאורך זמן. אנו נציג את הניתוח הראשוני של נתונים אלו.

תרומה והשלכות ליישום: אנו מצפים שהתוצאות תתרומנה במידה ניכרת למחקר על צדדים התנהגותיים וחשיפתים של קבוצות גדולות של חולים ראומטים, ותובלנה לשיפור בניהול מבוסס על ראיות ממחקרים (Evidence-based management) של חולים אלו. שיפור מעין זה יסייע למאמצים העולמיים להפחתת תחלואה ועומס כולל כתוצאה ממחלות ראומטיות ולרפואה מותאמת אישית [Personalized Medicine] בתחום ניהול הטיפול של החולה הראומטולוגי. בפרט, אנו מצפים:

1. שהתוצאות תסיענה לחולים לשנות התנהגותם ולהימנע מגורמי סיכון אישיים שנתגלו בניתוח נתונים תלויי זמן שייחודי עבורם.

2. שהתוצאות תסיענה לרופאים להתאים אישית את הטיפול למטופליהם, הן על סמך התבניות האישיות של החולה, והן על סמך התבניות שהתגלו בכל האוכלוסיה