חולי דמנציה צעירים ובני משפחתם –מאפיינים וצרכים בלתי מסופקים: מקרה בוחן של מועדון עזר מציון לחולי דמנציה צעירים

מטרה: ללמוד על הצרכים של חולי דמנציה צעירים ובני משפחתם במגוון תחומי חיים ועל המענה שניתן להם במסגרת מועדון לחולי דמנציה צעירים, מנקודת מבטם של המשתתפים ובני משפחתם.

שיטות: המחקר התבסס על עשרה ראיונות עומק עם משתתפים במועדון ובני משפחתם (ארבעה עם משתתפים בגילאי 56-65 ושישה עם בני משפחה מטפלים), אשר נותחו בשיטת ניתוח תוכן. כמו כן, נותחו טפסי אינטייק שמילאו בני המשפחה המטפלים עם הכניסה למועדון ובוצעה תצפית במועדון.

ממצאים: חולי דמנציה צעירים ובני משפחתם מתמודדים עם אובדנים מגוונים: אובדן מקום העבודה, יכולות תפקודיות, תחושת ערך ומסוגלות, יחסים וקשרים, ותחושת יציבות וודאות לגבי העתיד. כמו כן, הם מתמודדים עם מחסור במידע ומחסור בשירותים ייחודיים לפלח אוכלוסייה זה.

המועדון הוא בין השירותים הבודדים הקיימים בארץ לאוכלוסייה זו. לדברי המרואיינים, המועדון ממלא פונקציות חיוניות עבור החולים ובני משפחתם וכנותן מענה חלקי לאובדנים עימם הם מתמודדים: עבור החולים המועדון מספק מקור לתעסוקה, עניין והנאה תחושת עוגן ותמיכה, תחושת שייכות ו`קבוצת שווים` והגברת תחושת ערך ומסוגלות. היחסים עם הצוות מהווים מעטפת מעצימה עבור המשתתפים. עבור בני המשפחה המטפלים, המועדון מפחית עומס טיפולי, מספק `קבוצת שווים` באמצעות קבוצת תמיכה ומהווה עבורם אוזן קשבת וכתובת מקצועית.

מסקנות: לאור הצרכים המרובים של חולי דמנציה צעירים ובני משפחתם ומיעוט השירותים הקיימים, יש להרחיב את היקף ומגוון השירותים העומדים לרשותם, תוך התייחסות למאפייניהם הייחודיים. המועדון של עזר מציון נותן מענה ייחודי, חיוני וראוי עבורם, ומומלץ להרחיב את שירותיו לערים נוספות. מומלץ להמשיך ולחקור אוכלוסייה זו כדי להיטיב את התאמת השירותים להם ולבני משפחתם.