תמיכה פורמלית ולא פורמלית: ציפיות וחוויות הורים המגדלים ילדים עם מוגבלות שכלית קשה או עמוקה

רקע:

הורים לילדים עם מוגבלות שכלית (מש"ה) קשה או עמוקה חווים עומס טיפולי רב, אשר משפיע על תפקוד המשפחה ואיכות החיים המשפחתית. תמיכה מאחרים עשויה לתרום לתפקוד המשפחה, ובמיוחד כאשר קיימת הלימה בין צרכי המשפחה לבין הסיוע שניתן לה. מחקר זה בחן את התמיכה הנתפסת בקרב הורים לילדים עם מש"ה.

שיטה:

60 הורים לילדים מאובחנים עם מש"ה קשה או עמוקה (DQ<35 ; ממוצע גיל±ס.ת.8.81±4.62) מילאו עצמאית או בעזרת עובדת סוציאלית שאלוני איכות חיים משפחתית (FQOL), שאלון אשמה ובושה (Shame and Guilt Scale) ושאלון לחץ הורי (Parental Stress Index).

ממצאים:

הורים דירגו את החשיבות של תמיכה פורמלית כגבוהה מאוד (94. 4.40± טווח 1-5), ואת רמתה בפועל מתחת לממוצע (2.47±1.22). חשיבותה של התמיכה הבלתי פורמלית דורגה ברמה גבוהה (34. 3.65±),ואילו רמתה בפועל דורגה מעט מעל הממוצע (45 .2.97±). רק תמיכה בלתי פורמלית מיתנה את הקשר החיובי בין הצרכים הרפואיים המורכבים של הילד לבין תחושת האשמה והבושה והלחץ ההורי. ניתוח איכותני של תפיסת ההורים את תמיכת השירותים הסוציאליים הצביע על פערים וכלל דיווחים על תמיכה משמעותית ומוערכת ועד תפיסת השירותים החברתיים כשומרי סף בירוקרטיים.

דיון:

ממצאי המחקר מצביעים על הצורך בשיפור שירותים הקשורים למוגבלות וזאת במטרה לענות טוב יותר על ציפיות וצרכים של הורים לילדים עם מש"ה קשה או עמוקה. על אנשי מקצוע להכיר בתרומתם של משאבים לא פורמליים, לבחון אותם כחלק מהערכת המשפחה ולעודד משפחות להיעזר בהם.