מטפלים פורמליים ובלתי פורמליים במבוגרים עם אוטיזם החיים במסגרות דיור חוץ-ביתי

רקע

העלייה בתוחלת החיים, לצד הגידול במספר המאובחנים עם אוטיזם בארץ ובעולם, הובילו להתרחבותן של מסגרות דיור החוץ-ביתי עבור מבוגרים עם אוטיזם. מציאות זו מציבה אתגרים חדשים בפני המטפלים הפורמליים והבלתי פורמליים המלווים את האדם עם האוטיזם – הורים ומדריכים במסגרות הדיור – לגבי אופן התמיכה בהם לאורך החיים, ובפרט בתקופת הבגרות וההזדקנות. בעוד שמרבית המחקר בתחום התמקד בהורים לילדים צעירים עם אוטיזם, קיים מחסור במחקרים העוסקים בבני משפחה ובצוותים המלווים מבוגרים עם אוטיזם המתגוררים במסגרות דיור חוץ-ביתי.

מטרת העבודה

לבחון את גורמי החוסן והפגיעות בקרב המטפלים הפורמליים והבלתי פורמליים של מבוגרים עם אוטיזם החיים במסגרות דיור חוץ-ביתי, תוך התמקדות בהורים ובמדריכים.

שיטות

עד כה נאספו נתונים מ-55 הורים ו-53 מדריכים. הנתונים נאספו באמצעות שאלונים כמותניים שמילאו הורים ומדריכים של מבוגרים עם אוטיזם המתגוררים במסגרות דיור חוץ-ביתי. נמדדו משתנים סוציו-דמוגרפיים וכן סטיגמה מופנמת, מסוגלות עצמית, תמיכה חברתית, חרדה, אשמה, שביעות רצון ממסגרת הדיור ושחיקה.

ממצאים ומסקנות

ממצאים ראשוניים מצביעים על כך שבקרב ההורים, סטיגמה מופנמת נמצאה קשורה לרמות גבוהות יותר של תחושות אשמה ולרמות נמוכות יותר של תמיכה חברתית ומסוגלות עצמית. בנוסף, תמיכה חברתית נמצאה כמשאב משמעותי, הקשור לרמות גבוהות יותר של מסוגלות עצמית ולרמות נמוכות יותר של חרדה. עוד נמצא כי רמות חרדה גבוהות יותר בקרב הורים קשורות לשביעות רצון נמוכה יותר ממסגרת הדיור. בקרב המדריכים, תמיכה חברתית נמצאה קשורה באופן חיובי לשביעות רצון מהעבודה ובאופן שלילי לשחיקה. ממצאים אלה מדגישים את החשיבות בפיתוח מעני תמיכה מותאמים לבני משפחה ולמדריכים המלווים מבוגרים עם אוטיזם במסגרות דיור.